Fondazione Telethon e Gruppo Famiglie Dravet APS insieme per la ricerca sulle malattie genetiche rare
In occasione della Campagna di Primavera 2026 promossa da Fondazione Telethon, il Gruppo Famiglie Dravet APS partecipa a una giornata di raccolta fondi e sensibilizzazione. L’iniziativa è dedicata al sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare.
L’evento si terrà a Roma, in Piazza Vescovio, il 3 maggio. L’associazione sarà presente dalle 10:30 alle 20:00 con un punto informativo e solidale. Durante tutta la giornata, Giulia Fasanella, consigliera e membro del direttivo, parteciperà attivamente come volontaria nella promozione dell’iniziativa.
Protagonisti della raccolta fondi saranno i “Cuori di biscotto”, disponibili nelle varianti integrali, al cacao e con gocce di cioccolato. Saranno presenti anche i “Cuori di cioccolato”, fondenti e al latte. I prodotti saranno distribuiti a fronte di una donazione minima di:
- 15 euro per i biscotti
- 12 euro per il cioccolato
Si tratta di un gesto semplice ma concreto. Contribuisce al finanziamento della ricerca scientifica. Aiuta anche a sensibilizzare sulla Sindrome di Dravet, una forma rara e grave di encefalopatia epilettica dello sviluppo, che oggi non ha ancora una cura.
La Sindrome di Dravet
La Sindrome di Dravet è una malattia genetica rara legata alla mutazione del gene SCN1A. È caratterizzata da epilessia farmacoresistente. Presenta inoltre importanti comorbidità neurologiche. Tra queste ci sono ritardo cognitivo, disturbi del linguaggio e problematiche comportamentali e motorie. È presente anche il rischio di morte improvvisa, noto come SUDEP.
Il Gruppo Famiglie Dravet APS
Il Gruppo Famiglie Dravet APS nasce nel 2010 su iniziativa di nove famiglie. Diventa autonomo nel 2012. Oggi rappresenta un punto di riferimento nazionale per il supporto alle famiglie e per la promozione della ricerca scientifica.
La missione dell’associazione è duplice:
- sostenere e finanziare progetti di ricerca innovativa
- migliorare la qualità della vita delle famiglie
Questi obiettivi vengono perseguiti attraverso informazione, formazione e attività di advocacy.
Durante l’anno, l’associazione organizza diverse iniziative solidali. Tra queste ci sono le campagne di Pasqua, Natale e la storica raccolta fondi dei biscotti. Queste attività contribuiscono alla diffusione della conoscenza della patologia. Offrono anche un supporto concreto alla comunità.
Nelle campagne natalizie, tra i prodotti solidali è presente anche il miele realizzato dall’associazione FA.CE. di Parma. Si tratta di un esempio virtuoso di collaborazione tra realtà impegnate nel sociale e nella ricerca.
Una testimonianza che diventa impegno
L’impegno di Giulia Fasanella, madre di un bambino con Sindrome di Dravet, rappresenta il volto concreto dell’associazione. La sua esperienza personale si è trasformata in un’azione collettiva. Un contributo al servizio delle famiglie e della ricerca.
Informazioni
Sito web: www.sindromedidravet.org
